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Textes réglementaires et législatifs

Evolution des textes législatifs

-* 1986 : la circulaire Laroque instaure les soins palliatifs.

  • Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 Droit à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement en fin de vie pour toute personne dont l’état le requiert.
  • Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
  • Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
  • La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique.
  • Les Soins Palliatifs doivent faire l’objet d’une « organisation optimale pour répondre aux besoins en matière de soins palliatifs » : Schéma Régional d’Organisation Sanitaire, projets d’établissements, contrat d’objectifs et de moyens, conditions particulières d’exercice, état des lieux. Les établissements doivent mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient l’unité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis.
  • La formation initiale et continue des professionnels de santé est favorisée de même que l’évaluation des pratiques professionnelles, le développement de la recherche, les recommandations de bonnes pratiques, …
  • Les Bénévoles formés et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches, participer à l’accompagnement de fin de vie, sans interférer dans le soin.
  • Le congé d’accompagnement y est défini.
  • Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 redéfinissant les droits des malades.
  • Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Léonetti) et ses décrets d’application :
    - projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs (Décret n° 2006-122 du 6 février 2006) ;
    - sur les directives anticipées prévues par la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (décret n° 2006-119 du 6 février 2006) ;
    - procédure collégiale (décret n° 2006-120 du 6 février 2006).
    - conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement (décret n° 2010-107 du 29 janvier 2010) ;
  • Loi n° 2010-209 du 2 Mars 2010 visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.
  • Loi n°2016-87 du 02 Février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et personnes en fin de vie.


https://www.legifrance.gouv.fr/affi...

Les textes de loi

**LOI du 9 juin 1999 dite Loi Kouchner
- https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000212121&dateTexte=&categorieLien=id

** LOI du 04 mars 2002
- https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015&categorieLien=id

** LOI du 22 avril 2005
- -https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000446240&categorieLien=id

**Loi du 02 Février 2016
Texte 49  : Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique
-https://www.legifrance.gouv.fr/affi...

Texte 40  : Décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
-https://www.legifrance.gouv.fr/affi...

Texte 41  : Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
-https://www.legifrance.gouv.fr/affi...

Les grands principes contenus dans ces textes

Les droits du patient - Accès aux Soins Palliatifs

« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. »

« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie ».
Les professionnels de santé et les institutions doivent organiser et se donner les moyens d’assurer aux patients l’accès équitable à des Soins Palliatifs de qualité.

Le droit d’être informé

« Le patient doit être informé de toute décision le concernant. Si celui-ci ne peut l’être, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches sont les interlocuteurs. Les processus décisionnels motivés et le refus de traitement par le patient doivent être inscrits dans le dossier médical. »

•En toutes circonstances, le patient doit être informé des moyens mis en œuvre et de leurs effets éventuellement délétères.

•Cette information doit être inscrite dans le dossier médical.

Le respect de la volonté du patient

Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte-tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

•Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne. Ce consentement peut être retiré à tout moment.

•Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix."

•La personne de confiance ou à défaut l’entourage apportent aux médecins la connaissance de ces volontés.

Le congé d’accompagnement ou congés de solidarité familiale

« Tout salarié dont un ascendant, descendant ou une personne partageant son domicile fait l’objet de soins palliatifs a le droit de bénéficier d’un congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie… »
Il peut concerner aussi les frères/sœurs et la personne de confiance

Modalités

  • Durée maximale de 3 mois
  • Demande avec préavis de 15 jours (lettre avec AR) et certificat médical attestant de la situation palliative
  • Préavis annulé en cas d’urgence attestée
  • Expire au bout de 3 mois ou 3 jours après le décès de la personne accompagnée (reprise avec préavis de 3 jours)
  • Accord de l’employeur
  • Pas de rémunération par l’employeur, pas d’autre emploi ou pas de recherche d’emploi
  • Peut être sous forme d’activité à temps partiel
  • Protection de l’emploi et des règles de la convention professionnelle

Allocation journalière

L’Assurance Maladie peut verser une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie pour les bénéficiaires du congé de solidarité familiale. Le montant de l’allocation est porté à 55,15 euros brut par jour à compter du 1er avril 2014 (ou 27,57 euros brut par jour en cas de temps partiel)

  • pendant 21 jours maximum au cours de ce congé (ou 42 jours à temps partiel)
  • accompagnement effectué dans le lieu de vie de la personne en soins palliatifs, sauf en cas d’hospitalisation (antérieure au début du congé)
  • si droit à des indemnités journalières en cas d’arrêt de travail pour maladie (donc exclu les ayants droits, les étudiants, …)
  • fractionnable dans le temps et entre plusieurs personnes
  • n’est pas cumulable avec d’autres indemnités journalières (sauf si temps partiel)
  • soumis aux impôts et prélèvements sociaux

Formulaire « Demande d’allocation journalière d’accompagnement à domicile d’une personne en fin de vie » (formulaire S 3708)
+ accompagné d’un certificat médical établi par le médecin traitant de la personne que vous accompagnez, attestant la situation palliative
+ attestation de l’employeur du congé d’accompagnement ou attestation d’arrêt de recherche d’emploi

La personne de confiance

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté.

Qui peut être personne de confiance ?

• un parent, un proche ou le médecin traitant
• la personne est désignée par le patient
• mais cette personne doit donner son accord

Quelles démarches faire pour désigner une personne de confiance ?

• la désignation de la personne de confiance doit être faite par écrit
• la personne désignée doit confirmer son accord par écrit
• pour faciliter cette démarche, les professionnels de santé peuvent vous présenter un formulaire

A quel moment désigner une personne de confiance ?

• dès que le patient en ressent le besoin
• la désignation d’une personne de confiance est facultative
• il est recommandé aux établissements de santé de questionner le patient sur la désignation d’une personne de confiance à chaque hospitalisation
• sa désignation est révocable à tout moment

Pourquoi désigner une personne de confiance ?

• elle accompagne le patient dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.
• elle est consultée dans « les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin »
• Si le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté, les soignants peuvent consulter cette personne de confiance dont l’avis l’emporte sur tout autre avis non médical, sauf urgence ou impossibilité à l’exclusion des directives anticipées rédigées par le patient

Qu’est-ce que cela implique pour la personne de confiance ?
• Elle est dépositaire des souhaits du patient concernant son état de santé
• Elle communique aux médecins les souhaits du patient si celui-ci est hors d’état d’exprimer sa volonté
• Son avis l’emporte sur tout autre avis non médical à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin

Les fausses idées :

• Une personne ne peut se désigner elle-même personne de confiance ; c’est le patient lui-même qui la désigne
• La personne de confiance n’est pas la personne à prévenir. Cela peut bien sûr être le cas mais l’objectif est différent :
• la personne à prévenir est la personne qui sera contactée en cas de question, d’avis d’aggravation, …
• la personne de confiance accompagne le patient dans ses démarches concernant son état de santé et est consultée afin de l’interroger sur les souhaits éventuellement exprimés par le patient
• La personne de confiance n’est pas « la personne préférée » du patient. Bien souvent, elle est désignée par le patient parce qu’elle a déjà accompagné le patient dans ses rendez-vous médicaux et elle n’appartient pas toujours à son entourage très proche.
• La désignation d’une personne de confiance n’est pas définitive
• Ce n’est pas la personne de confiance qui prend les décisions ; elle donne un avis s’appuyant sur les souhaits du patient concernant son état de santé

Les directives anticipées

•Elles indiquent, par écrit, les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la limitation ou de l’arrêt de traitement, pour le jour où elle serait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté.

Qui peut les rédiger ?

• Toute personne majeure, en capacité d’exprimer sa volonté.
• Un enfant ou une personne sous tutelle ne peut les rédiger.
• Elles ne sont pas obligatoires

Comment les rédiger ?

• Indiquer ses prénoms et nom, lieu de naissance
• Stipuler ses souhaits relatifs à sa fin de vie en ce qui concerne la limitation ou l’arrêt des traitements (par exemple : ne pas vouloir de transfusions, de réanimation, …)
• Dater et signer.
• 2 témoins peuvent signer le document si la personne ne peut rédiger ou valider elle-même les directives.
• Dans la plupart des établissements de santé, il existe des formulaires, proposés parfois dès l’admission ou dans le livret d’accueil

Elles sont valables combien de temps ?
• Elles sont valables 3 ans.
• Elles sont révocables à tout moment : la personne concernée peut les modifier ou les annuler à tout moment.
• Elles peuvent être reconduites.

Où les conserver ?

• Elles sont conservées dans le dossier médical du patient ou dans un endroit facilement accessible au médecin
• Des copies peuvent être faites pour le patient, le médecin traitant

Pourquoi faire des directives anticipées ?

• Il en est tenu compte lorsqu’une décision d’arrêt de traitement intervient en particulier si la personne n’est plus en capacité de s’exprimer.
• Elles prévalent sur tout autre avis non médical
• Elles sont souvent une amorce au dialogue sur sa fin de vie avec les médecins et professionnels soignants. Elles permettent aussi aux soignants de mieux connaitre les craintes, les besoins des patients sur leur fin de vie et ainsi de mieux répondre à certaines de leurs questions.

Les fausses idées

• Les directives anticipées ne sont pas un testament : elles relèvent du domaine de l’état de santé.
• Les directives anticipées ne sont pas un testament de vie : elles concernent la situation de fin de vie sur les conditions de limitation des traitements.
• Elles ne sont pas opposables au médecin : les décisions concernant les limitations de traitements se prennent au regard de plusieurs avis (médicaux, personne de confiance, …) dont les directives anticipées. Il ne s’agit cependant que d’un avis, le médecin prenant seul la responsabilité de la décision.

Les décisions collégiales

•Lorsque la décision d’arrêt ou de limitation des thérapeutiques est prise par le médecin après concertation avec l’équipe de soins, il peut faire appel à d’autres membres du corps médical.
•Il se doit de consulter aussi le malade, la personne de confiance, la famille ou à défaut, un de ses proches ainsi que de prendre en compte les directives anticipées.
•La décision motivée est transcrite dans le dossier du patient.

Le double effet

•Pour soulager la souffrance du malade, le médecin peut être amené à prescrire un traitement pouvant avoir « pour effet secondaire d’abréger sa vie » dans cette situation fragile. Il doit en informer le patient, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches.
•En Soins Palliatifs, les traitements ont pour objectif principal de soulager les symptômes pouvant générer une souffrance. Chez le patient en fin de vie, les fonctions physiologiques des différents organes sont très altérées. L’équilibration des traitements doit alors se faire en tenant compte de ces paramètres.

L’obstination déraisonnable

•Lorsque des actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris »

•On peut parler d’obstination déraisonnable (parfois appelée acharnement thérapeutique) lorsque sont maintenus des examens ou des traitements médicaux devenus inutiles ou disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Interruption des traitements

•Lorsque des actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris »
•Si la personne ne peut exprimer son avis, le médecin consulte les directives anticipées et la personne de confiance. Selon le principe de la collégialité, il se concerte avec l’équipe de soins et peut recueillir l’avis d’un ou plusieurs médecins. •Cette procédure doit être transcrite dans le dossier du malade.

Développement des soins Palliatifs :

•Les établissements de santé, les établissements d’hébergement de personnes âges et de personnes handicapées ont pour obligation de mettre en œuvre un projet de soins palliatifs.
•La volonté est de favoriser l’égalité dans l’accès aux Soins Palliatifs.

Contact

Contact par adresse électronique :
coordination-soins-palliatifs-hn@orange.fr

Contact par voie postale :

CHNSP
44 Boulevard Stanislas GIRARDIN
76140 Le Petit Quevilly.

Assemblée générale extraordinaire de la CHNSP

La Présidente de la CHNSP a l’honneur de vous inviter à participer à l’assemblée générale extraordinaire de la CHNSP le 27 Juin 2017 , Amphi Dévé, Pavillon Dévé 1 au CHU de Rouen Les modalités pratiques, (...)
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